Fundacja GeneQuest powstała w grudniu 2025. Pierwsze miesiące były możliwe wyłącznie dlatego, że trafiliśmy na ludzi i organizacje, które dały nam dużo więcej, niż wymagałby tego ich formalny obowiązek: konkretną wiedzę, godziny czasu poza grafikiem, cierpliwość, gdy musieliśmy zwolnić tempo, i empatię, której nie żąda się w żadnym formularzu. Jedni przeprowadzili nas przez formalne i prawne początki fundacji. Inni otworzyli drzwi do międzynarodowej społeczności FD/MAS. Wszyscy zrobili to nieodpłatnie.
Tę stronę traktujemy jako element transparentności fundacji - i jako szczere podziękowanie. Każda z osób i organizacji wymienionych poniżej miała realny wpływ na to, że dzisiaj jesteśmy, gdzie jesteśmy.
OWES (Ośrodek Wsparcia Ekonomii Społecznej) to instytucja, której większość młodych fundacji w Polsce w ogóle nie zna - a powinna. Pomagają nieodpłatnie założyć organizację pozarządową: sprawdzają statut, przygotowują uchwały i załączniki, prowadzą przez rejestrację w KRS online, doradzają w pierwszych formalnych krokach po rejestracji (NIP-8, Centralny Rejestr Beneficjentów Rzeczywistych).
Dla Fundacji GeneQuest oznaczało to dosłownie różnicę między miesiącami błądzenia w przepisach a sprawnym wystartowaniem zgodnie z wymogami pożytku publicznego - i poczucie, że ktoś nam realnie kibicuje.
Specjalistka ds. animacji lokalnej, tworzenia i wspierania PES w OWES Zielona Góra (Fundacja na rzecz Collegium Polonicum).
Pani Monika nie tylko poprowadziła nas przez formalności - przepisała nasz pierwszy szkic statutu w czytelną dla referendarza KRS strukturę, doradziła w sformułowaniu celów pożytku publicznego, wskazała, gdzie myliliśmy cele ze sposobami, i przesłała komplet kontaktów do polskich organizacji chorób rzadkich, których wcześniej nie znaliśmy.
Gdy musieliśmy na kilka tygodni zawiesić prace nad dokumentacją z powodu życiowych spraw, jej odpowiedź była ciepła i bez cienia presji. Robiła to wszystko z empatią, której nie wymaga żaden formularz projektu unijnego - i to zapamiętamy najmocniej.
Dziękujemy, Pani Moniko.
FD/MAS Alliance łączy rodziny, pacjentów dorosłych, klinicystów i badaczy z kilkunastu krajów. Prowadzi globalny katalog lekarzy z doświadczeniem w FD/MAS (Physician Database), publikuje wytyczne kliniczne wraz z flowchartami diagnostycznymi (ścieżka „Treatment Guidelines"), prowadzi doroczny tydzień świadomości (Global Awareness Week), wspiera badania pacjenckie (Patient Registry), organizuje konferencje społecznościowe.
Dla naszej rodziny FD/MAS Alliance było pierwszym miejscem w internecie, w którym znaleźliśmy realnie aktualne, międzynarodowe wytyczne kliniczne dla FD - w jasnej formie, dostępne za darmo, połączone ze społecznością. Dla Fundacji GeneQuest stało się także miejscem, w którym zaczęliśmy budować pierwsze kontakty z innymi organizacjami pacjentów chorób rzadkich.
FD/MAS Alliance - koordynacja Global Awareness Week, programu Office Hours i Research Priorities Workshops.
Tovah była pierwszą osobą z FD/MAS Alliance, która zaprosiła Fundację GeneQuest do globalnego harmonogramu Office Hours podczas FD/MAS Global Awareness Week. Wpisała Dariusza w grafik z opisem „Newly formed Polish group" - to drobny gest, ale dla nowo zarejestrowanej polskiej fundacji oznaczał włączenie do międzynarodowej społeczności już w pierwszych miesiącach działalności. Dziękujemy za zaufanie i sygnał, że jest dla nas miejsce.
Thank you, Tovah.
Te organizacje nie pomogły bezpośrednio Fundacji GeneQuest, ale są ważnymi punktami oparcia dla rodzin chorych na rzadkie choroby genetyczne w Polsce. Część z nich poznaliśmy dzięki rekomendacjom Pani Moniki Michalskiej z OWES.
Jeśli prowadzisz lub znasz polską organizację, która powinna trafić na tę listę, napisz do nas - chętnie ją uzupełnimy.