O fundacji

Fundacja GeneQuest

Polska fundacja non-profit. Budujemy bazy wiedzy, sieci wsparcia rodzin i otwarte narzędzia badawcze, które mają skrócić drogę od diagnozy do leczenia w rzadkich chorobach genetycznych. Zaczynamy od dysplazji włóknistej (FD/MAS) - to choroba, z którą mierzymy się osobiście, i która stała się naszą motywacją do działania. Architekturę projektujemy z myślą o tym, żeby z czasem dało się ją zastosować do kolejnych chorób rzadkich.

Dane formalne

Status prawny i rejestrowy

Forma prawna

Fundacja non-profit

Pełna nazwa: Fundacja GeneQuest – Laboratoria i Terapie Chorób Genetycznych

KRS: 0001211461

Data wpisu: 12 grudnia 2025

Sąd rejestrowy: Sąd Rejonowy w Zielonej Górze, VIII Wydział Gospodarczy KRS

Siedziba

Adres i kontakt

Fundacja GeneQuest
ul. Bolesława Krzywoustego 1/7
65-039 Zielona Góra

E-mail: kontakt@genequest.org

Konto bankowe (mBank): 70 1140 2004 0000 3002 8630 9056

Misja

Po co istniejemy

GeneQuest buduje metodologię i narzędzia AI, które przyspieszają diagnostykę i badania nad rzadkimi chorobami genetycznymi. Zaczynamy od dysplazji włóknistej (FD/MAS), bo mamy własne, osobiste doświadczenie z tą chorobą - naszą diagnostyczną drogę walidujemy jako pierwszą. Z tego doświadczenia tworzymy mapę, którą można przenosić na kolejne choroby rzadkie.

Nazwa „GeneQuest" jest świadomie szersza niż FD. Statut zaznacza FD jako punkt startowy, nie jako granicę.

Filar 1 Wsparcie rodzin: baza lekarzy, wytyczne diagnostyczne, spotkania, raport research po polsku
Filar 2 Społeczność i edukacja: partnerstwa z polskimi uczelniami, granty studenckie, eventy
Filar 3 Badania i narzędzia: Research Canvas (open-source), Live Guidelines, case studies, pipeline kandydatów lekowych
Zarząd

Kto stoi za fundacją

Dariusz Miśkiewicz

Współzałożyciel · Prezes

Matematyk, programista (30 lat doświadczenia w enterprise software, m.in. PayPal, Siemens, Sage). Buduje narzędzia AI dla diagnostyki chorób rzadkich. Ukończone kursy PCR (listopad 2025) i bioinformatyki (grudzień 2025) na Uniwersytecie Gdańskim.

Dorota Miśkiewicz

Współzałożycielka · Członek zarządu

MSc, specjalność biotechnologia molekularna (metabolizm, mikrobiologia, błony komórkowe). Praca magisterska: identyfikacja genu odpowiedzialnego za chorobę genetyczną z wykorzystaniem PCR. W trakcie studiów podyplomowych „Diagnosta laboratoryjny". Współtworzy program medyczny fundacji.

Obecnie założyciele prowadzą fundację wieczorami i w weekendy, łącząc ją z pracą zawodową. Wraz z pozyskiwaniem grantów planujemy stopniowo skalować zespół i operacyjne zaangażowanie w projekty fundacji.

Dokumenty i transparentność

Statut, sprawozdania, polityki

Fundacja GeneQuest jest organizacją non-profit zarejestrowaną w KRS. Sprawozdania finansowe składamy zgodnie z wymogami ustawy o fundacjach. Poniżej dokumenty, które są lub będą publicznie dostępne.

  • Statut fundacji - w trakcie publikacji elektronicznej. Aby otrzymać kopię wcześniej, napisz na kontakt@genequest.org.
  • Sprawozdanie dla organizacji pozarządowych za 2025 - pobierz PDF (okres obrotowy 12.12.2025–31.12.2025). Pełne sprawozdanie finansowe za 2026 będzie dostępne wiosną 2027.
  • Polityka prywatności - polityka-prywatnosci (zgodna z RODO).
  • Polityka konfliktu interesów - w przygotowaniu, do publikacji przed pierwszym dużym grantem (Q2/Q3 2026).

Status OPP (Organizacja Pożytku Publicznego)

Aby fundacja mogła otrzymywać 1,5% podatku CIT, musi posiadać status OPP. Wymóg formalny: minimum 2 lata prowadzenia działalności pożytku publicznego. GeneQuest został zarejestrowany 12 grudnia 2025, więc wniosek o OPP planujemy złożyć pod koniec 2027 roku. Realna dostępność 1,5% CIT dla naszej fundacji to rozliczenie podatkowe za rok 2027 (czyli wiosna 2028).

Do tego czasu dostępne formy wsparcia: przelew bezpośredni i planowane zbiórki.